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논문 기본 정보

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학술저널
저자정보
정현주 (단국대학교) 이병인 (단국대학교)
저널정보
한국유아특수교육학회 유아특수교육연구 유아특수교육연구 제20권 제1호
발행연도
2020.1
수록면
109 - 135 (27page)

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본 연구는 뇌병변 장애를 포함한 중도․중복장애 영유아 어머니 6명을 대상으로 양육 부담과 가족 지원 요구에 대하여 알아보고자 하였다. 자료 수집은 반구조화된 면담지를 사용하여 개별 심층 면담을 실시하였으며 전사된 자료는 질적 분석 방법인 연속적 비교법에 따라 분석하였다. 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 연구 참여자들은 자녀의 장애진단 과정에서의 경험과 양육에 대한 부담감, 중도․중복 장애아 어머니로 살아가는 고독함, 장애인 지원제도의 한계로 어려움을 겪고 있었다. 둘째, 연구 참여자들은 중도․중복장애 영유아 가정에 필요한 지원으로 돌봄 서비스와 자녀의 성장주기에 따른 지원제도의 정보제공, 장애인 지원제도에 적용하고 있는 소득 기준의 하향 조정, 중도․중복장애 학생을 배려한 학교시스템 구축, 선천성 뇌 이상에 대한 보험 적용과 중증의 희귀난치성 질환자에 대한 신약 우선 제공을 요구하였다. 본 연구 결과는 중도․중복장애 영유아 어머니들의 목소리를 통해 이들이 경험하고 있는 양육 부담과 지원의 방향을 제시함으로써 중도․중복장애 영유아 가족들이 필요로 하는 실질적인 가족 지원방안 마련을 위한 기초자료를 제공하였다는 데 의의가 있다.

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